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Que faire en cas de fragilité respiratoire de votre enfant ?

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Les problèmes respiratoires sont une des premières causes d’hospitalisation pour les jeunes polyhandicapés, IMC, paraplégiques ou tétraplégiques. Apprenez les gestes qui apaisent ou qui sauvent.

 

Problèmes musculaires, malformation et autres troubles

Des muscles paralysés, une malformation rachidienne (comme une forte scoliose), des troubles orthopédiques qui viennent contraindre la cage thoracique et les poumons ou encore une malformation maxillofaciale (grosse langue ou absence de palais, par exemple) sont autant de facteurs responsables d’une insuffisance respiratoire. Une altération, voire une suppression, du réflexe de la toux augmente encore l’encombrement du système respiratoire. Des troubles de la déglutition s’ajoutent en général à ces fragilités de base. Ils entraînent des fausses routes pouvant infecter les poumons.
Dans ces conditions, pathologies  suivantes peuvent avoir de graves conséquences:

  • une grippe,
  • une pneumonie,
  • un simple rhume.

Différents épisodes peuvent aboutir à des problèmes aigus (détresse respiratoire, pneumopathie), subaigus – c’est-à-dire moins vifs mais persistants (bronchites répétées) – ou chroniques, allant jusqu’à l’insuffisance respiratoire :

  • Les infections respiratoires. Première cause de décès des personnes polyhandicapées, quel que soit leur âge.
  • Le reflux gastro-oesophagien, responsable d’inflammations très inconfortables du tube digestif. Il entraîne une hypersalivation pouvant causer de nouvelles fausses routes.

Comment prévenir ?

  • Des bilans réguliers, indispensables pour un enfant qui a des troubles neurologiques ou orthopédiques, à raison d’une évaluation – voire deux ou trois – par an. Ils se font en hôpital de jour ou sur vingt-quatre heures selon le lieu de soins et le type de pathologie.
  • La vaccination. Lulu doit être vacciné contre la grippe et des pneumocoques (vaccin du type Pneumo 23).
  • Humidifier l’air. L’air sec favorise les bouchons de mucus qui encombrent les poumons. Pour les réduire au minimum : l’utilisation d’aérosols humidificateurs, une bonne humidification de l’air et le maintien d’une température voisine de 18 ou 19 °C sont préconisés.
  • Une alimentation adaptée (texture) et le respect de la position fonctionnelle de Lulu pour les repas sont incontournables contre les fausses routes. S’il est polyhandicapé, n’hésitez pas à demander d’apprendre à le faire manger dans les règles de l’art. Un orthophoniste spécialisé peut aider l’enfant et les parents en venant à domicile.

Comment soigner ?

  • Une infection bactérienne n’est pas toujours facile à déceler chez Lulu. Souvent, des antibiothérapies lui seront administrées.
  • Aidez-le à tousser, pour évacuer tout ce qui l’encombre, en complément des antibiothérapies, et même sans infection particulière,
  • Les massages du kinésithérapeute remplacent efficacement les muscles défaillants. Si le kiné manque de disponibilités, vous pouvez apprendre à réaliser la kiné respiratoire, mais cela peut être assez impressionnant de la pratiquer sur son propre enfant.
  • Un appareil d’insufflation et d’exsufflation mécanique dit Cough Assist désencombre en accélérant les flux d’air entrant et sortant des poumons. Un aspirateur à mucosités peut également être très utile. Le Percussionaire, une machine qui envoie de l’air pulsé au niveau des bronches, améliore nettement le confort de l’enfant et lutte contre la rétention chronique du mucus et des sécrétions. Tous ces appareils peuvent se louer sur prescription et sont utilisables à la maison.

Nouvelles pratiques pour améliorer sa santé

Quelles positions pour Lulu ?

Mieux drainer, mieux évacuer, mieux respirer, et voilà un Lulu en forme et moins fragile ! Pour cela, la position ventrale (décubitus ventral) est actuellement réhabilitée, notamment par l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches. Le décubitus ventral est pratiqué sur des coussins ou sur une « luge », sorte de hamac inversé qui porte Lulu au niveau du front, du thorax et du bassin en laissant libres ses membres inférieurs.

Doit-on le ventiler la nuit ?

Il y a encore vingt ou trente ans, seuls les enfants fortement atteints étaient ventilés mécaniquement. Aujourd’hui, des ventilations non invasives, de mêmes types que celles proposées aux ronfleurs, sont utilisées. Une bonne ventilation, des muscles respiratoires au repos pendant la nuit, et Lulu sera plus fort pour toute la journée, donc moins souvent malade.

Que faire en cas d’infection virale ?

L’infection virale ne se traite pas. Elle engendre une inflammation des bronches et des sécrétions qui sont éliminées grâce à la toux. Si Lulu ne peut pas tousser, l’inflammation peut se surinfecter en bronchite bactérienne. Donc, dès qu’une infection virale est détectée, des antibiotiques doivent être administrés en prévention.

Pourquoi une gastrostomie ?

Autrefois utilisée comme dernier recours pour nourrir Lulu, la gastrostomie est plus souvent pratiquée aujourd’hui. Elle n’empêche pas de déjeuner normalement, mais permet de bien alimenter Lulu en attendant qu’il soit plus apte à manger par la bouche. Ainsi, il se fatigue moins et préserve ses poumons.

Témoignage de maman

Blanche, maman d’Ève, 3 ans, atteinte d’infirmité motrice cérébrale.

« Chaque jour, un massage dans la position du “petit chat” »

« Pour Ève, les problèmes respiratoires n’ont jamais été au premier plan. Elle voit le kinésithérapeute deux fois par semaine, et, lorsque c’est nécessaire, c’est lui qui pratique la kiné respiratoire. Pourtant, j’attache une grande importance à placer Ève chaque jour dans la posture du “petit chat”, pour dégager ses voies respiratoires et éliminer aisément l’excès de salive. Il faut choisir le bon moment ! Pour nous, c’est après le bain, pendant la séance de massage. Ève est confortablement installée sur un matelas posé sur une table. On termine par la posture en question : sur le ventre, jambes repliées, les fesses sur les talons, les bras étirés vers l’avant, le front ou la joue posés sur le matelas ; les pieds pendent hors de la table, ce qui permet de garder la position assez longtemps. Je place devant elle un miroir. Ève se redresse et se regarde, ce qui est très bon pour son tonus axial et prolonge ce moment de détente, notre moment à nous. »


Références

  • (1)
    Merci au Docteur Catherine Brisse, médecin de rééducation et de réadaptation fonctionnelle dans l’unité fonctionnelle polyhandicap pédiatrique de l’hôpital de La Roche-Guyon, directrice médicale du Comité d’étude et de soins aux polyhandicapés (Cesap), au Professeur Brigitte Estournet, pneumopédiatre à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, centre de référence des maladies neuromusculaires.
  • (2)
    • Oxygène est une revue trimestrielle dans le domaine de l’insuffisance respiratoire et du handicap, publiée par ADEP Assistance. Elle donne des pistes pour trouver des lieux d’hébergement adaptés.
    • Pour des informations sur la « luge » pour le décubitus ventral, vous pouvez contacter M. Tyrolien du pôle pédiatrie de l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches. Tél. : 01 47 10 79 00
    • Intérêt et modalités d’utilisation du Cough Assist