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Comment soigner la douleur des enfants polyhandicapés qui ne parlent pas ? Version imprimable Suggérer par mail
05-02-2008
On a longtemps cru que celui qui n?’avait pas la parole pour s?’exprimer, du bébé à la personne polyhandicapée , ne souffrait pas. Le contraire est enfin reconnu aujourd?’hui. Pour les personnes polyhandicapées qui ont le plus faible potentiel d?’expression, la douleur est l?’affaire de tous.

Il faut la chercher pour la trouver, faire confiance à ceux qui vivent au quotidien avec la personne souffrante. Il est inutile, voire dangereux, de traiter une douleur qui n?’existe pas, mais négliger une douleur réelle peut avoir des conséquences graves. Elle constitue le principal signe d?’appel pour la plupart des pathologies, et ne pas la détecter conduit à laisser évoluer une maladie, par exemple dans le cas du reflux gastro-?œsophagien. La douleur est aussi un phénomène auquel on peut s?’attendre lors de soins médicaux. Or nous avons les moyens d?’atténuer ces douleurs, par l?’utilisation de pommades anesthésiantes ou de mélanges gazeux (Meopa) appliqués au masque, ou par l?’usage de dérivés morphiniques. Pour être plus objectif sur l?’évaluation des douleurs chez la personne polyhandicapée , une échelle a été réalisée par l?’équipe dynamique et attentive de l?’hôpital San Salvadour, à Hyères, dans le Midi. Elle est simple d?’emploi, sa fiabilité est excellente et tout le monde peut l?’utiliser.

Auteur : Isabelle Hodgkinson

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lyly - la douleur existe bien ? | | 01-05-2013 16:05:12
Bonjour,
Je suis une maman d'une jeune fille polyhandicapée âgée de 19 ans , et je peux vous dire et vous certifier que la douleur existe bien chez eux , ça fait des années que je me bats contre les médecins pour ça,comme ils m'ont dit "" ils voient déjà le handicap avant de voir la douleur" voilà leurs soucis!ma fille ne parle pas, mais je devine de suite quand elle va pas bien , son comportement change ,ou elle se ferme ou devient câline comme si elle me demandait "" aide moi"" mais il est vrai que c'est une très grosse pression , car nous ne sommes pas docteur et allez dire à un docteur "ma fille va pas bien " juste parce que son comportement est différent, il vous regarde avec de gros yeux et là je persiste et arrivé au verdict après des examens ou prise de sang , bien là on se rend compte que la maman n'est pas si folle que ça .
Pour vous dire il y a environ 2 ans , elle m a fait des crises d'Epilepsie , j'ai commençais à chercher le pourquoi du comment , on avait commençait à essayer les nuits à l'internat (1 nuit par mois) au bout du 2 em mois sa première crise est intervenue , il ne comprenait pas pourquoi , mais il faut bien savoir que ses crises là peuvent arriver après un choque émotionnel ; donc au bout de la troisième nuit , rebelote, donc j'ai attrapé ma fille , je l ai regardé dans les yeux et je lui ai parlé comme je vous parle , je lui ai dit "" je vais me battre pour adapter la maison pour toi, je ferais tout pour toi , alors aujourd'hui je te promets moi vivante que tu n?iras plus à l'internat, alors s'il te plait plus de crises"" et vous me croirez si vous voudrez, mais il n'y a eu plus jamais de crises , même les médecins n'ont pas compris, alors voilà ce' que j'ai à dire , traitez les comme d'autres enfants et croyez en eux , car moi personne ne connaîtra mieux le monde de ma fille que moi , je lui fait partager mon monde mais en échange elle partage le siens
Nadine - Evaluation de la douleur ? | | 22-10-2011 12:22:22
Bonjour à tous,
Je suis eleve en 3ème année d'études infirmière et je souhaiterais faire mon mémoire sur l'évaluation de la douleur d'un jeune polyhandicapé.
Pour cela j'aurais besoin de votre aide si vous le voulez bien et avoir vos témoignages. Comment évaluer vous la douleur de votre enfant ? quels sont leurs mimiques et leurs reactions pour reconnaitre leur douleur ? Quelles sont les reactions des professionnels de santé face à la douleur de votre enfant ? Que font -ils ?
Je suis disponnible pour parler en privé si vous le souhaiter.
Merci d'avance et courage à tous
sandra - mon petit garçon de 5 ans ne p ? | | 14-09-2011 16:34:02
jonathan a 5 ans il ne parle pas,et n'est pas propre,et marche dificilement on a fait bcp avec l'hopital mes toujour pas de nom sur se quil a, il va etre suivi par le cmpp,et va a l'ecole 1h30 par jour ,le plus dur ces de ne pas savoir se quil a sa fait 1 ans et demi qu'il lui font irm,scaner et autre et rien ,il vont lui fair une prise de sang pour savoir si ces genetique
Helene et lenny - Un syndrome rare ? ? | | 06-03-2011 11:21:10
Bonjour, maman de lenny qui va avoir 2ans au moids d'avril 2011, j'ai appris recemment qu'il a un maladie génétique rare, le syndrome de Pitt-Hopkins. Il est déjà trés difficile de vivre avec un enfant qu'on aime qui ne parle pas, sera "sal" toute sa vie te nous menont un combat de tous les jours pour qu'il marche et autre. Il communique avec ces gestes et ses yeux me "parlent"... Je veux dénoncer le manque de moyens financiers qui nous ai attribué, et nous entendons du corps médical ou de personnes proffessionnelles des attrocités envers nos enfants! Ils sont trop souvents "oubliés" de la société et nous trouvons cela méprisable! Où est la france pour nos enfants, dans des pays étrangers à s'occuper de la misère ailleur??!!! Je pense que le gouvernement ferme les yeux sur ce qui se passe ici, tout est une question de politique, je n'ai pas dit mon dernier mot...! Blog : lenny27.skyrock.com Laissez vos commentaires...
MARTHA - INQUIETUDE ? ? | | 14-02-2011 10:44:00
JE VOUDREZ DIRE JE MON FILS DANS LE ESTABLICEMENT DE FLAVYGNI SUR MOSELLE, LUI PART LE MATIN IL RENTRE LE SOIR,le que je reproche c'est que c'est occupe pas bien, mon fil il rentre a la maison ave une temperature de 38.2 et le educatrice me dis que ave pas de temperature je truve que ce ocupe pas bien de les enfants dans cette establicement;je entendu beaucoup de personne qui dis que on c'est ocupe pas bien des c'est enfants.
naranjo guerrero - MAMAN CHERCHE DE REPONCE ? ? | | 14-02-2011 10:35:35
bonjour madame,

je sui une maman quil cherche le meilleur pour mon fils et je vous demande si c'est existe de transplainte de neurone je voudrez donner mon neurone pour que mon fils viendra normal comme les autre enfants lui c'est un enfant polihandicapée,je voudrez votre reponce favorable merci.
stéphanie - douleur et polyhandicap ? | | 06-12-2010 17:33:32
bonjour, je suis étudiante infirmière en dernière année et je réalise un travail de fin d'étude dont la question est: en quoi la présence de la mère influence t'elle la prise en charge de la douleur par l'infirmière chez son enfant polyhandicapé lors d'une hospitalisation temporaire?"
en fait, je voudrais dialoguer avec une maman afin de savoir comment elle repère la douleur chez son enfant atteint d'un polyhandicap dans le but d'aider l'infirmière a traiter la douleur. la mère est comme un partenaire de soin, il y a un trio patient, maman, soignant.
merci d'avance
ollivier - la douleur chez les personnes ? | | 15-10-2010 16:28:41
mon fils se trouve dans une MAS et je reproche au médecin de ne pas prendre en compte la douleur de nos jeunes, même pour un rhume on devrait, leur donner de l'efferalgan ou autre, à fin de prévenir des maux de tête, mais non on ne leur donne pas, on a l'impression parcequ'ils sont dans cet état ils ne souffent pas
najia - mère qui soufre ? | | 13-10-2010 21:50:04
mon fils est handicapé moteur il a 18 ans et demi ne s'assoit pas et ne tient pas sa tete et il a trop megri aucune poussette ne lui va aidez moi s'il vous plais
Anonyme ? | | 13-10-2010 21:47:31
mon fils est handicapé moteur il a 18 ans et demi ne s'assoit pas et ne tient pas sa tete et il a trop megri aucune poussette ne lui va aidez moi s'il vous plais
pinaud mélanie - aïe aïe aïe!!!!! ? | | 22-09-2010 18:06:09
je suis maman d'une petite fille de quatre ans atteinte de leucodystrophie métachromatique, mais je suis également infirmière....depuis un an et demi je suis passée de "l'autre côté", et de soignante je suis devenue maman d'une "patiente"... Je ne compte plus les hospitalisations de ma fille... la prise en charge de la douleur est essentielle dans le suivi de la maladie de notre enfant car c'est une des principales conséquences de celle-ci... De ce que j'ai pu observer et de par mon experience professionnelle, j'ai de quoi hurler!!!!
Pas de plainte concernant les services des hôpitaux de façon générale car on sent le personnel investit et volontaire, ils tentent de faire de leur mieux avec des conditions de travail difficiles. Peut-être à redire quant à l'attente entre le moment des plaintes de l'enfant et la prise en compte de celle-ci (trop d'intervenants intermédiaires...).
Mais un gros coup de gueule contre les services d'urgences....Si je n'étais pas intervenue, ma fille aurait eu une ponction lombaire sans méopa....juste avec un petit patch d'emla local à qui on ne laisse pas forcément le temps de faire son effet...pour exemple! et j'en ai des tonnes!!!!
A regretter le manque d'écoute des parents...alors que nous sommes les mieux placés pour décoder, comprendre, et parfois proposer des solutions efficaces dans la prise en charge de ces douleurs...
L'idée que ma fille souffre continuellement me torture, elle est devenue notre préoccupation essentielle, nous vivons avec au quotidien et son confort est notre priorité pour lui assurer une vie plus douce..., l'escalade thérapeutique est inévitable mais il existe une quantité d'astuces que l'on apprend petit à petit...
Pourquoi ne pas plus s'en servir et s'arrêter uniquement aux traitements médicamenteux....
Karen - poliomelytes ? | | 19-08-2010 09:41:54
un message pour Nalenne. Ma mere a la poliomelytes, elle habite au Quebec elle lui on donné de la cortisone. C'est douleurs vont et reviennent et elle a pu diminuer ses doses et n'en prend pas pendant plusieurs mois meme.
Fabienne Vendeol - Douleur des enfants polyhandic ? | | 29-07-2010 23:05:31
infirmière étudiante puéricultrice(formation pour les enfants),je travaille en service de pédiatrie et nous avons du mal à évaluer la douleur des enfants polyhandicapés.L'échelle de san salvadour est compliquée et longue à remplir(même pour les parents),sujette à erreurs par les soigants.Je prépare actuellement 1 projet professionnel sur ce sujet et j'aimerai avoir vos avis et peut être d'autres moyens que cette échelle pour évaluer la douleur de ces enfants qui ont le droit à la même considération que les autres enfants.Avec mes remerciements
vida marie-thérèse - Compassion ? ? | | 02-07-2010 22:02:29
je viens de lire cet article- je suis touchée à double titre: en tant que maman d'un jeune fils atteint de maladie orpheline(29 ans) et en tant que directeur d'un projet que j'ai commencé à développer- à savoir accompagner les personnes touchées par un handicap, une maladie rare ou orpheline-Je vous invite à me contacter directement ou sur le blog que je commence à mettre en place. J'aimerais échanger avec vous. Merci pour votre réponse.
azhari ? | | 21-05-2010 16:43:50
Bonjour,
je suis etudiante infirmiere et je fais mon memoire sur la prise en charge de la douleur physique des enfants polyhandicapé en IME . J'aimerais avoir un peu plus de connaissances concernant le polyhandicap, la douleur physique, la perception q'ils ont de la douleur, leur mode de communication!Que faire pour assurer une bonne prise en charge afin d'attenuer leur souffrances. Je vous laisse mon adresse mail: [email protected]
Si vous avez des documents, des articles,ou bien des connaissances à m'apporter je suis ouverte à un echange.
Merci de votre comprehension
Anny - la douleur est insupportable ? ? | | 11-05-2010 15:07:25
Parents d'une jeune fille polyhandicapée atteinte d'une maladie rare neuro-dégénérative,nous avons toujours voulu comme tous les parents éviter la souffrance de notre enfant et il faut souvent se battre pour celà. Depuis ces dernières années, les échelles de San Salvadour ont été utilisées dans les hopitaux ou établissements fréquentés : on nous fait toujours participer à l'évaluation de sa douleur car personne mieux que les parents ne peuvent dire si un petit rictus ou un cri est habituel ou s'il est la conséquence d'une douleur. Les professionnels nous aident à éviter cette douleur. Il existe aujourd'hui des traitements différents selon les douleurs. Les centres de traitement de la douleur et soins palliatifs (qui ne sont pas seulement destinés à une personne en fin de vie) commencent à voir le jour dans quelques hopitaux et sont d'un grand secours pour le personnel médical. Aujourd'hui, après l'essai de quelques analgésiques notre enfant bénéficie d'un opiacé qui l'a enfin calmée. Aucun enfant ne devrait plus souffrir aujourd'hui.
marie ? | | 03-05-2010 12:06:28
je reconnais la douleur de ma fille dans ces mouvements , elle souffre souvent de ces reins malades et je le sais direct
on connais nos enfts à vivre avec
pour aucuns soucis je sais quand ma fille est mal
elle a 20 ans et souffre d'une sclérose tubereuse de bourneville gravement handicapée mentale un grand bébé
Rédaction de Déclic - En réponse à pana yannick ? | | 21-10-2009 13:38:41
Nous vous conseillons d'entrer en contact avec une association de personnes polyhandicapées. Vous pouvez la trouver, ainsi que d'autres informations utiles, par l'intermédiaire du Groupe polyhandicap France qui rassemble parents, professionnels, associations. Retrouvez le lien vers ce vaste réseau dans notre page Ressources/liens,
rubrique "Polyhandicap".
Nous vous conseillons également la lecture du guide Déclic "Mon enfant est polyhandicapé", riche en conseils et en témoignages sur les soins, les méthodes d'éveil et de rééducation, les aides à la communication,etc. (dans La librairie, rubrique "Les guides et dossiers Déclic").
pana yannick - mon enfant est polyendicape ? | | 21-10-2009 12:23:06
il souffre depuis sa naissance il avait des trouble de respiration des la naissance et maintenant a plus de 2ans il n'arrive pas a parler, a s'assoir a marcher ,a entendre a regarder avec des conulsions repetees je ne sait quoi faire nous avons tout essaye mais sans resultat positif aidez moi s'il vous plait
karine - reponse a nine ? | | 05-05-2009 22:48:25
mon fils de 5 ans est polyhandicapé depui 2ans suite a un coma.et dernierement ila fait un sejour pour une inhalation dans les poumons.la neuropediatre ma di kils allaient lui faire une intra osseuse car ils narrivaient pas a le piquer(trop deshydraté)et quand je lui ai demandé sils lui mettaient une creme ou kkchose.eh bien non de toutes facons il a des troubles neurologique il n'est pas conscient m'a ton repondu!!!alors que son pere venait dentrer dans la piece et mon fils avait fait émis des rales comme a chaque fois que son pere arrive!!halklucinant.moi je dit qu'on connait mieux nos enfants que personne et il faut en tenir compte.ce n'est pas parce qu'ils ne peuvent pas s'exprimer qu'il faut les faire souffrir.
nalenne - douleurs ? | | 05-03-2009 09:38:18
je souffre de douleurs chroniques depuis des annees , etant poliomelytes depuis l'age de 3 ans ,je suis maintenant obese et diabetique et personne ne peut soigner ces douleurs generales malgres de nombreux medecins qui m'on auscultés, je n'arrive plus a dormir et maintenant très fatiguée que faire s'il vous plait???????
Anne-Marie U. - la douleur ? | | 03-03-2009 15:57:09
Ma fille ,26 ans, Syndrome de Rett,doit ressentir la douleur mais cela est difficilement évaluable .Elle va faire d'affreuses grimaces lorsque je la coiffe et je l'ai vu sourire alors que l'infirmière nettoyait son escarre!!!Mais il y a quelques années elle a eu des crises convulsives terribles , qui ont nécessité plusieurs jours d'hospitalisation .Tout à fait par hazard lors d'une échographie, on a découvert qu'elle avait des calculs bilières.(La valeur de deux olives) Depuis elle n'a plus refait ces énormes crises .
serpil - reponse à NINE ? | | 20-02-2009 23:22:42
je suis la maman de YASIN et YUSUF des jumeaux qui ont 9ans ;lourdement polyhandicapés ,aucun des deux ne parle.Tu veux savoir si on participe à l'evaluation de leur douleur quand ils sont hospitalisé,oui:les medecin nous pose des questions pour essayer de savoir d'ou peut venir la douleur en generale si cliniquement y a rien pour eux aussi c'est pas facile par exemple yusuf pleure souvent:on a fait des examins mais on n'a pas trouve pourquoi il pleure:heuresement on trouve toujours des solutions pour les calmés.
les soignants n'ont jamais jusqu'a .présent fait d'evaluation sur la douleur je pense que les parents devinent plus q'eux.mon conseil est de faire attention a ce que disent les parents...
l'echelle de san salvadour:franchement,c'est la première fois que j'en entend parlé.
voila nine j'èspère avoir répondu à tes questions, je te souhaite la réussite pour la suite( je voulais aussi etre infirmière qu'en j'etais jeune mais mes parent ne mon pas laissé etudié)
Nine - evaluation de la douleur ? | | 18-02-2009 19:56:26
bonjour
je suis étudiante en troisième d'ecole dinfirmiere je fait mon travail de fin d'etude sur l'evaluation de la douleur en service hospitalier.
je voulais savoir si lorsque vos enfants se sont fait hospitaliser ont vous a fait participer a l'evaluation de sa douleur.
Comments les soignants évaluaer la douleur de vos enfants ? observation? echelle? Vos conseils
Si l'echelle de san salvadour a eté utilisez pensez vous qu'elles est efficasse? Pensez vous qu'elle est utilisable par un soignant qui ne conais pas l'enfant?
MERCI pour vos réposne et un grand courage a vous et vos enfants
serpil - question importante mais sans ? | | 15-02-2009 00:44:52
j'ai deux enfants polyhandicapés ils ont 9 ans et c'est très dure de ne pas savoir pourquoi ils pleurent mais je devine souvant... on sent ce qu'ils veulent dire grace aux pleures qui ne sont pas toujour pareille.
ma princesse - biensur ... ? | | 18-12-2008 09:46:23
nos enfants ont mal , meme si ils ne le montrent pas !!!
valou17 - pas mal? ? | | 13-05-2008 15:36:39
meme qu il on pas la parole il on mal comme tout le monde
Julie - Cas de mon fils ? | | 27-04-2008 21:14:54
Mon fils, 5 ans, polyhandicapé, a de gros pbs avec la douleur : de manière générale, il l'a ressent de manière exacerbée et nous avons bcp de mal à le soulager. ceci dit, il est arrivé qu'il ne ressent epas vraiment la douleur : lors d'une biopsie de peau, il n'a pas pu avoir de pommade anesthésiante car il y est allergique ; il ne s'est même pas réveillé (il dormait simplement, sans somnifère ni sédatif) pendant la biospie !!!! c'est très très bizarre .... L'échelle de quantification de la douleur mise en place à Hyères est actuellement utilisée pr lui (ns en sommes au début) ds son IEM. J'espère que cela ns aidera !!!
ollivier - pour mon fils ? ? | | 16-04-2008 07:50:40
je suis traumatisee en pensant que mon fils handicapé profond puisse souffrir, il est dans une mas et l'on ne propose jamais ces crèmes anethesiantes etc, pour empêcher de souffrir
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Chroniqueur au magazine Déclic, Thierry Decloitre, est l?’auteur de L?’éternelle spectatrice, aux éditions Desclée de Brouwer.
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