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« Malgré le syndrome Williams et Beuren, je me déplace toute seule » Version imprimable Suggérer par mail
06-01-2009
photo Séverine PeronnetSéverine Peronnet, 22 ans, est atteinte du syndrome Williams et Beuren. Elle a quitté l?’enfance mais livre un combat quotidien pour gagner plus d?’autonomie. Elle a des passions, des hobbies, des ambitions. Sans fard et sans détour, elle s?’est livrée à la rédaction de Déclic.

«?J?’ai plein de copines avec qui je sors souvent. Ensemble, on passe des heures à discuter autour d?’une pizza. Quand je décide de les voir, je tiens maman au courant. Maintenant, je peux me déplacer toute seule. Il y a quelques années, j?’avais peur de me tromper de transport et de me perdre, je voulais que mes parents m?’accompagnent partout. Aujourd?’hui, j?’ai encore besoin de leur aide pour d?’autres petites choses du quotidien. Par exemple, ils vérifient mon argent de poche parce que j?’ai du mal à compter, et ils organisent mon emploi du temps heure par heure. ?€ la maison, je fais de plus en plus de choses?: je vais acheter le pain, je participe au repas, je mets la table et je prépare les desserts.?Je connais la recette de la tarte aux pommes, du gâteau au chocolat et de ma pâtisserie préférée, le roulé au Nutella. J?’aimerais bien passer le permis mais je ne suis pas sûre de savoir prendre les bonnes décisions en cas de danger. Et puis, je pense que j?’aurais trop peur. Plus tard, j?’aimerais devenir danseuse. Depuis 3 ans, je fais du modern jazz et j?’adore ça?!?»

Propos recueillis par Dourssaf Haddad


Retrouvez d?’autres témoignages de jeunes handicapés âgés de 20 ans, dans le numéro novembre/décembre 2008 de Déclic, rubrique Mon histoire.

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zoe - jolie severine ? | | 13-07-2013 12:10:46
je m appelle zoe j ai 4 ans je suis porteur du sdw mes parents et moi somme heureux de lire ce belle article qui prouve le courage de la difference . j ai beaucoup de mal a suivre mes je comprend tresbien les consigne j adore les animaux j ai une famille formidable j adore les gens qui m entoure jd ne parle pas encore se qui n est pas tjr evident
j espere evolue comme toi
gbz a toi zoe
revel - le SW ? | | 08-07-2013 16:26:48
Bonjour Severine
Je suis Alex ,j ai 24 ans et j ai le SW.
Je suis bien autonome,vivant dans le foyer de L Arche a Dieppe,je suis bien ,c est un univers qui me convient ,et je m occupe des poules,du potager et j aime passer le rotofil,lorsque je rentre chez mes parents je prends le train,c super,pour mes parents,bon ça c est pas fait tout seul,car maman m a poussé,meme si je ralais parfois,elle me disait tu vas y arriver et son expression favorite c etait,je cite "tu as un wagon de retard ,ce n est pas un problème tu le feras"et voilas grace a mon entourage ,je vis bien et je suis de mieux en mieux dans ma peau.
je salue tous les williams
isabelle - bonjour à tous ? | | 25-01-2011 07:40:50
coucou domingos, da silva et richard, j'ai lu vos messages et j'aimerai vous dire que si vous avez besoin d'etre rassurer ou conseiller sur certains sujets à propos du syndrome williams je serai heureuse de vous lire car mon fils de 12 ans est porteur de ce syndrome est pouvoir discuter fait le plus grand bien voilà si vous vouler savoir comment se passe sa scolarité, ses soins, ses gouts, son caractère...tout celà vous aidera pour l'avenir de vos enfants, bisous à tous...
isabelle - coucou ? | | 25-01-2011 07:33:18
bonjour Séverine, je t'écris ce petit mot pour te dire combien je suis heureuse de te lire car j'ai mon fils qui a maintenant 12 ans et qui est porteur du syndrome wb aussi, tu me rassures beaucoup pour son avenir meme si j'ai confiance en lui et que tout se passe bien pour le moment c'est un vrai petit ange mais bon je suis toujours soucieuse et c'est normal, j'aimerai bien communiqué avec toi je pense qu'on aurai pleins de choses à se raconter, tu as une famille formidables comme nous mon fils est trés apprécié par tous, je te fais de gros bisous j'espère à bientot de te lire et encore félicitations pour ton courage et ta réussite, isa une maman fière de ses enfants...
domingos - coucou ? | | 11-01-2011 14:22:50
mon fils a 5 ans il est atteind du symdrome william et beuren.Tout va bien pour lui comme pour nous.
%erci pour ce témoinage cela nous aident pour l avenir de notre enfant.
Da Silva ? | | 16-02-2010 14:28:39
Bonjour , j'ai appris hier après-midi que ma fille de 6 mois est atteinte de ce syndrome!Je n'arrive pas a y croire et le mot "handicap" me fait pleurer je ne veux pas croire que mon bébé est malade!Elle a l'air en telement bonne santé!Je voulais juste te remercier d'avoir ecrit ce texte qui me rassure quan meme sur certaines peurs que j'avais!Merci et bonne chance dans ton combat...
Richard ? | | 14-09-2009 13:50:56
Bravo séverine,

ton envie d'indépendance me fait voir une belle lueure d'espoir. Et oui, ma petite fille de 20 mois vient d'être diagnostiquée par un généticien du "Syndrôme de Williams Beuren". Elle est si jolie et si fragile. Seul, enfermé dans mes peurs, je lutte pour ne pas sombrer dans le désespoir. Alors, voir ce que tu fais me rassure, et me fais du bien.

Quelqu'un qui a bien besoin de gens comme toi.
barbier - c'est admirable ? | | 02-02-2009 14:02:16
je suis admirative par le courage de Séverine, mais milles bisous à celles et ceux qui l'entourent, l'aident, l'encouragent rien que par ce qu'ils sont là. Mon fils à une SEP, depuis 9 ans, il a 27 ans maintenant. A l'annonce de sa maladie, il a perdu tous ses amis, la famille est absente dans le genre " on ne sait plus quoi lui dire à force..." Il a peur maintenant de se lier, donc il est seul. A par moi et sa soeur qui a elle aussi une SEP depuis 4 ans. Merci à vous tous d'être si soudé. Chez nous c'est mon rêve.
Maeva - Je t'adore ma cousine!!! ? | | 18-01-2009 17:58:08
Sache ma Sev que les Verdaillant seront toujours là pour toi quoi qu'il arrive!!!
Sache que si tu as confiance en toi, aucun obstacle n'ait assez fort pour t'arrêter!!!
Sache ma cousine que tu es une super cousine malgré ton handicap, et que c'est quand tu veux qu'on fait des gâteaux ou des pâtisseries toutes les deux!!!^^
Sache que je suis heureuse pour toi et surtout très fière!!!

Cousines pour la vie, je t'aime ma Sev!
Claire - Les P'tits Vial et Constant t ? | | 16-01-2009 18:24:33
Chère Séverine,
Cela fait longtemps que nous sommes amies toutes les deux et je suis comme toujours très fière de toi, tu as beaucoup de courage,continue à être un rayon de soleil pour tes proches et tes amis. Sache que ton amitié, les joies que nous partageons comptent beaucoup pour moi et que ta maladie n'y change rien. Garde bien au fond de ton coeur que tu nous es à tous les six très précieuse. Nous t'embrassons très fort ainsi que toute ta famille qui compte aussi beaucoup pour nous. Ton amie Claire.
Sylvie ta marraine. - un peu plus loin chaque jour.. ? | | 13-01-2009 15:29:59
Ma Séverine,

Moi aussi je suis fière des progrès que tu réalises tous les jours. Il y a longtemps, je t'avais dis que j'étais sûre que tu aurais une belle vie malgré le handicap. Tu ne me croyais pas, tu étais bloquée par un manque de confiance en toi. Et maintenant tu réalises que tu peux faire plein de choses:voir tes copines, danser te déplacer seule en ville, lire un livre à ta petite cousine...Continues ma belle. Tu avances dans la vie, soutenue par beaucoup d'amour, avec ta douceur,ta gentillesse et ton courage tu déplaceras des montagnes!
Etre normal, ça ne veut pas dire grand chose, être heureux ça veut dire quelque chose!!
Une belle année 2009 pour toi! Un beau voyage en Tunisie, une escapde à Marseille et quoi encore???...
Je t'aime.
pramalion anne-marie - Surprise ? | | 13-01-2009 11:48:19
Bonjour ma belle Séverine,

Quelle belle surprise de voir ton petit résumé !!
Alors, j'ai décidé de t'écrire un petit mot...
Franchement, ma petite puce a bien grandi...
Il faut dire que tu as toujours été bien entourée par ta petite famille qui t'aime très fort...
Depuis le temps que nous nous connaissons, je peux te dire que tu as pris bcp d'assurance et cette évolution est formidable...
Je t'embrasse très affectueusement
Anne-Marie
(une collègue de maman)
Valérie - Quelle surprise ! ? | | 11-01-2009 14:32:00
Coucou Miss !!!
Ton article est arrivé jusqu'à La Réunion, tu vois ....
Félicitations !! et puis, pas de doute !c'est bien ton joli sourire qu'on reconnait là.
Marie-Pierre ? | | 07-01-2009 22:49:36
Bravo Séverine, tu nous avais caché que tu donnais aussi des interviews!
Nous sommes fiers de compter parmi tes amis. Grosses bises.
Joris - o00o_( °° )_o00o ? | | 07-01-2009 20:55:13
Un petit commentaire pour souligner ta démarche courageuse.
Persévère dans ta quête d'indépendance ! Tu es bien entourée, tu le sais. On sera toujours là pour t'aider quand tu en auras besoin. (Spéciale dédicace à ta petite soeur au passage :p)
Je te dis à très bientôt Séverine !
floriane - Super soeurette! ...et merci ? | | 07-01-2009 20:48:37
Coucou ma grande soeur!

Comme tout le monde, je suis fière de toi pour tout ce que tu as fait. Tu as abattu pas mal d'obstacles, et on ne va pas s'arreter là!!!

Je tiens aussi à dire que nous avons beau t'entourer avec papa, maman et moi, mais beaucoup de tes progrès ont été possibles grâce à notre famille et nos amis. Vous nous apportez à tous les quatre un grand soutien qui est nous est indispensable.
Alors merci. Merci à toute la famille et les amis. Merci d'être là avec nous.

Je voudrais plus particulièrement citer ma meilleure amie Cassandre, ma cousine et précieuse amie Maéva. Leur amitié m'aide à me confier et à supporter l'handicap au quotidien. Je vous adore les filles!

Enfin merci mon chéri d'être là toi aussi.
Charlene - mon amie ? | | 07-01-2009 18:51:24
Bravo pour ce que tu as fais , il t'attend une grande épreuve le voyage en Tunisie et je suis heureuse que nous partions ensemble, quelle aventure !!!

gros gros bisous
de la part de ta charlène


Nous sommes fiers de toi bravo

Nad Ghislain Armand
sebastien M. - fiere de ma cousine.... ? | | 06-01-2009 21:48:39
coucou ma cherie , je suis vraiment fier de toi , des progres realises jusqu a aujourd hui . Maintenant tu es une BELLE demoiselle , continue comme ca , je T AIME tres fort.
gros BISOUS, ton cousin qui t aime tres fort .
Cédric GP - Fier de Toi ? | | 06-01-2009 19:23:27
Bravo Ma Cousine, je suis très fier de toi, de tous les progrès que tu as pu accomplir jusqu'à présent, et ce n'est pas fini, tu dois continuer comme cela.
Bravo à tes parents et à ta soeur qui t'entourent avec amour.
Encore une fois je suis très fier de toi, et toi aussi tu peux être également, très fier de toi même.
Bisous. Ton Cousin qui t'aime.
Annie de la MOUS de Tarentaize - Plein de bonnes choses pour ce ? | | 06-01-2009 16:09:53
Salut Séverine,
J'espère que tu as passé de bonnes fêtes de Noêl et que tu t'es bien régalé car je sais que tu es très gourmande. C'est super que tu puisses acquérir de plus en plus d'autonomie. N'aie pas peur, aie confiance en toi et tu y arriveras. Je pense que tu es une jeune fille très courageuse et tu surpasses ta maladie, c'est tout à ton honneur.
De plus, je pense que tu possèdes des parents SUPERS et aussi une super soeur et que tu pourras toujours compter sur eux en tout instant.
Bon je te dis au plaisir de se revoir bientôt. Gros bisous Amicalement Annie (collègue et amie de ta maman)
Evelyne - Meilleurs voeux et gros bisous ? | | 06-01-2009 15:17:10
Je te souhaite tous les voeux de bonheur pour cette nouvelle année 2009.Tu as beaucoup de mérite pour tous ce que tu fais et je t'admire, tu es une jeune fille vraiment merveilleuse très attachante et qui deviens de plus en plus autonome.
Tu es bien entouré par tes parents et ta soeur et je trouve cela magnifique.
Je te fais pleins de gros bisous et je te dis encore bravo Séverine.
Anonyme - Séverine ? | | 06-01-2009 14:03:00
comme Séverine a changé, une vrais jeune fille. C'est très bien de devenir petit à petit autonome. Il faut beaucoup de persévérance, et être bien entourée, par des parents aimants, comme les tiens.
THIEN Christine - Bravo ? | | 06-01-2009 14:01:38
Bravo ma Puce
Il y a qq années jamais tu n'aurais osé
faire ce témoignage !
Preuve que ta patiente et l'amour de tes propres ont eu raison de ton handicap

Amitiés sincères d'une amie qui te suit dans ton combat
Christine et Cassandre
ALLEMAND - Voeux de bonheur ? | | 06-01-2009 14:01:05
Nous savons que tu es très courageuse et tellement attachante. Nous savons aussi que tu es bien entourée par ta soeur et tes parents formidables.
Nous t'aimons beaucoup.
Sylvie et Evelyne
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