Soline avait un sixième doigt à la main gauche, et son visage était gonflé. Trois jours plus tard, son caryotype révélait une trisomie 13 . Après ce diagnostic, les médecins de la maternité nous ont littéralement mis dehors, comme si notre fille et nous étions des parias. Pendant six mois, nous avons vécu une angoisse insupportable. Opérée du c?œur, puis de la fente palatine, Soline a commencé à prendre du poids et à s?’éveiller. Mais le corps médical avait encore tendance à prédire le pire, et on nous laissait entendre que les traitements étaient inutiles.

Ma femme a remarqué que notre fille, vers l?’âge de 1 an, ne la suivait pas du regard et ne saisissait pas les objets qu¹elle lui tendait. La pédiatre mettait cela sur le compte de son retard psychomoteur. Nous avons insisté pour voir un ophtalmologue, qui a détecté une hypertension dans les deux yeux et l'a opérée juste à temps. Aujourd'hui, Soline se met debout et se déplace dans la maison en prenant appui. Elle ne parle pas, mais elle sait se faire comprendre.?»?

Ressources
?– Unique, The Rare Chromosome Disorder Support Group (Groupe d?’entraide pour les anomalies chromosomiques rares), www.rarechromo.org
Cette association anglo-saxonne met à disposition, sur son site Internet, des brochures en anglais sur les trisomies. Quelques-unes sont traduites en français par l?’association Valentin APAC.
?– Valentin APAC, Association de porteurs d?’anomalies chromosomiques, 01 30 37 90 97, www.valentin-apac.org
L?’association a édité des brochures sur les trisomies 8 et 9 en mosaïque.

Lire aussi
Qu?’est-ce que la Trisomie ?

Retrouvez le guide Mon enfant est trisomique sur la boutique du Magazine Déclic.?

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Stéphanie - Trisomie 13 libre et homogène ? | | 06-05-2012 14:55:23 Bonjour, Je viens de lire votre article qui me touche beaucoup, ma fille de 3 mois a une trisomie 13 également. Nous pouvons correspondre si vous le souhaitez, voici mon adresse : [email protected] Nous sommes de la région lyonnaise. A bientôt Stéphanie

Nathalie - Mon fils est porteur d'une tr ? | | 06-05-2012 07:22:19 Bonjour Je viens de lire votre article et vous passe le salut d'autant plus que mon fils Alexandre est porteur de la trisomie 13 comme votre adorable Soline. Il a 6 ans et demi. Nous habitons dans les Yvelines où il va à l'école les matins. Cela se passe très bien; il adore ! Même si en ce moment je ne suis pas très disponible, je souhaiterai que l'on prenne contact si vous le désirez. Bien cordialement. Nathalie

hoarau - trisomie rare ? ? | | 27-04-2011 16:09:16 bonjour j'ai lue votre article. Mon fils aujourd'hui âgé de 20 ans, à lui aussi la maladie chromosomiques.il à eu problème cardiaque il a fallut très peut pour être opérée,mais on lui donnée le traitement de la fente palatine on a pas eu besoin de l'opéré, chez mon fils on a détecté une tâche au cerveau cette tâche signifie que mon enfants aurait eu et dieu sait qu'il en a fait des crises. la première crise et à l'âge de 1ans et avec les traitements de la dépakine sa va mieux.Donc sa dix ans qu'il en fait plus mais il suit toujours ce traitement qui est la dépakine.Il ne se plainé pas parce qu'il ne sentait pas les douleurs, il à marché à l'âge de trois ans,pour s'assoir c'était à2, il c'est mis debout à 2 et demis à 3 ans ne parlait toujours pas il nous faisait comprendre ses besoins par des geste et comme il était suivit par lASESAD c'est une maladie très lourd parce que mon fils est fragile en équilibre mais quand il y a beaucoup d'amour, il est tout le temps sourient et il grandi avec beaucoup de courage et oublie un peut ses souffrance mon fils est notre rayon de soleil quand je vois le courage qu'il a croix moi madame sa ne vous donne encore plus envie de faire valoir son courage et ses droit je vous dit madame et monsieur du courage pour avancé pour votre petite fille ne baissé jamais les bras je peu vous le dire que serais pas déçu.

messaoud - syndrome rett ? | | 25-01-2011 22:07:47 bonjour a le Groupe de travail dans le revue declic. et les parents des enfants handicap suivant les consultations et les rapports specialistes, ma fille a une maladie 'RETT SYNDROME' je cherche des parents des filles malade comme ma fille merci [email protected]

messaoud - espoir espoir ? | | 24-10-2010 05:28:20 bonjour a le Groupe de travail dans le revue declic. et tout les parents des enfants handicap Et a Salam Elias (le papa de soline a 7 ans) vous avez ma ajouté un espoir pour dans la diffusion de l'etat de de ma fille. et voila le cas de ma fille halima ma fille aune maladie 'RETT SYNDROME' suivant la consultation des specialistes, et voila ces rapports . - elle au plaisir a etre balance. - qellque foi courire en avent avec voix eleve de rire. - elle ne s'interesse pas aux autres enfants. -elle aime- grimper, escalader les escaliers. -elle déjà utilise tend sa main pour prendre Quelque chose et chaque fois tombee de sa main. (N'arrive pas de mettre dans sa bouche). - elle aime de voire des animaux soit réelle ou sur les photos (chèvres, lapins,

keddar zineb - je souffre en silence ? | | 24-07-2010 01:22:10 je suis une petite fille agee de 10ans et souffre d un retart mentale qu on connait pas le degret mes parents me chereche une prise en charge a letranger pour deceler mon retart et pour qu il puissent me maitre dans yne ecole specialisee meme si ici dans mon pays il ny apas de centre specialisee ahaut niveau je pourai me contenter d un programme que ma mere porrait le realiser

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