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Il est en établissement, mais je reste sa mère (son père) ! Version imprimable Suggérer par mail
23-11-2009

Les parents ont parfois le sentiment d?’être mal renseignés et pas toujours écoutés quand ils expriment leurs souhaits en matière d?’orientation. Invités par l?’association Halte Pouce à Montpellier, des parents se sont réunis pour échanger avec les membres de l?’association et des professionnels sur les établissements et services spécialisés. Morceaux choisis.

Les participants

Pierre?*, papa de Mégane?*, 7 ans, dont le handicap n?’est pas diagnostiqué.
Isabelle, maman de Louka, 7 ans, atteint du syndrome de Prader-Willi.
Christine, maman d?’Enzo, 7 ans et demi, autiste.
Sandrine, maman d?’Antoine, 3 ans, polyhandicapé.
Martine, maman de Matthieu, 7 ans, autiste.
* Les prénoms ont été modifiés.

Comment savoir ce qui convient le mieux à son enfant??

Martine (maman). J?’ai vraiment l?’impression que l?’école de mon quartier n?’est au courant de rien en matière d?’orientation. Je n?’ai reçu aucune information sur les différentes voies possibles pour mon fils de 7 ans, Matthieu, qui est?autiste.
Christine (maman). Mon fils autiste de 7 ans et demi est suivi en hôpital de jour environ neuf heures par semaine depuis cinq ans. L?’hôpital suggère aujourd?’hui une orientation en CLIS. Après discussion avec l?’enseignante, il semblerait que l?’IME soit la meilleure solution. On nous dit que l?’enfant doit aller le plus loin possible dans un milieu scolaire, mais je pense que ce n?’est pas bon pour tous les enfants.
Pierre (papa). Quand notre fille est en présence d?’autres enfants handicapés, elle est par moments en repli, a du mal à communiquer avec eux. Ma femme et moi avons peur qu?’elle régresse. Nous voulons «?le moins mauvais?» pour elle. C?’est terrible de dire ça, mais c?’est ce que je ressens.
Isabelle Guy?(directrice d?’IME et de Sessad). En général, un enfant ne régresse pas en présence d?’autres jeunes handicapés. Cependant, pour les enfants qui passent d?’une CLIS à l?’IME, se confronter au handicap n?’est effectivement pas simple.
Christine?(maman). La maîtresse de la CLIS nous a expliqué que notre fils n?’avait pas le «?profil?» pour être dans sa classe. Enzo ne parle pas et ne pourrait pas suivre des apprentissages de type scolaire. Je suis obligée de me tourner vers une autre solution, l?’IME, mais le choix est quand même difficile. Moi aussi, j?’ai peur de me tromper.

Que faire lorsque la prise en charge paraît insuffisante??

Isabelle (maman). J?’ai appris par hasard que Louka, qui ne parle pas, n?’avait toujours pas rencontré l?’orthophoniste. Lorsque j?’ai fait part de mon étonnement, on m?’a répondu que mon fils n?’était pas prêt ! L?’établissement n?’a pas tenu compte de mes souhaits de prise en charge. J?’ai le sentiment qu?’il faudrait plus et que cela ne fait pas partie du projet. Rien ne s?’est passé à la suite de ma demande. On m?’a répondu que Louka avait évolué. Heureusement?: il grandit?!
Sandrine (maman). Je suis aussi dans ce cas, mais j?’ai refusé que mon enfant soit lésé par manque de moyens. Les jours où il n?’est pas au Sessad, je l?’emmène à une séance de kiné en plus. Je crois que quand la prise en charge souhaitée n?’est pas possible, il ne faut pas hésiter à se débrouiller par soi-même.
Roman Bresson (président de Halte Pouce). Je suis parent d?’un enfant polyhandicapé de 10?ans et je sais que les établissements ne sont pas tous au même niveau d?’acceptation de ce partenariat avec les familles. Il faut enfoncer le clou à chaque fois pour rappeler que l?’on a un avis sur la prise en charge de nos enfants.

Nous avons une expertise qui doit être prise en compte

Christine (maman). Comme dit M. Bresson, nous sommes les premiers spécialistes de nos enfants. Il faut tenir tête intelligemment, mais c?’est plus facile à dire qu?’à faire. Quand les professionnels ne nous écoutent pas ou que nos choix sont limités, on a l?’impression de se retrouver devant un mur et c?’est vraiment déconcertant.
Joëlle Arneodo?(assistante sociale en MPEA?*). Des établissements souhaitent conserver une certaine maîtrise des soins donnés à l?’enfant. Cela ne veut pas dire que l?’on ne peut pas trouver des solutions à l?’extérieur. La seule limite est financière, et vous ne serez pas toujours remboursés de la totalité des heures prises en dehors de l?’établissement.
*?Service de médecine psychologique pour enfants et adolescents.


Focus sur?… Halte Pouce
Cette association a été créée en 2005 par des parents et des professionnels afin d?’apporter du soutien aux familles avec enfants handicapés. Elle pilote un service de répit à domicile et un service d?’accompagnement pour aider les jeunes à accéder aux loisirs ordinaires. Halte Pouce anime aussi un pôle d?’informations et organise chaque année une dizaine de Cafés de parents, des soirées-débats autour de thèmes variés en phase avec les préoccupations des familles.
Plus d?’infos?: 04 67 42 94 10 ou 06 60 67 38 53, www.halte-pouce.fr

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COYNET - ma fille est scolarisé en IMPR ? | 88.187.213.16 | 03-02-2013 14:27:04
bonjour,

ma fille anais agée de 15 ans est scolarisé en IMPRO elle a tous les dys a ce jour sa dysphasie ne se voit plus mais il reste les autres dys a soigner a ce jour elle n'est plus suivi en orthophoniste parceque l'IMPRO en a une et que ma fille pourrait plus bénéficier des soins extérieurs a l'établissement mais l'orthophoniste de l'IMPRO estime que ma fille n'est pas priotitaires pour étre prise en charge par ailleurs je n'ais pas eue le chois de la mettre en IMPRO et je suis pas dutout satifaite de ce qu'il se passe dans cette établissement et des changements d'attitude de ma fille depuis quelle est scolarisée dans cette établissement j'en ais parlé avec le personnel de l'IMPRO qui n'arréte pas de me dire que ma fille grandit que c'été normal, je veux bien quelle grandisse mais c'est aussi les mauvaises fréquentations quelle a labas et la je suis complétement démuni a son avenir et je ne peux méme pas l'enlever de la-bas j'en ais méme l'impression que ma fille est la leurs et sa je le vie trés mal je ma suis toujours occupés de ma fille et elle a toujour été suivi correctement sauf depuis quelle est scolarisé dans cette établissement
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